Pijn traject

Ik ga het nog een keer proberen.

Juist nu het een nog grotere uitdaging zal zijn regelmatig te schrijven. Aan het eind van deze maand start ik namelijk met revalidatie therapie.

Nu wil ik jullie niet gaan lastigvallen met een eeuwige klaagzang over hoe moeilijk het allemaal is, hoeveel pijn ik heb, of hoe moe ik ben. Maar wel mijn persoonlijke ervaring opschrijven en delen.

Misschien moet ik even terug in de tijd om jullie mee te nemen  aan wat vooraf ging, want bij een revalidatie centrum kom je niet zomaar.

Het was voorjaar 2023 en mijn verjaardag. Mijn man en ik waren afgereisd naar Lingen in Duitsland om een concert bij te wonen van SDP. Naar dit concert had ik al bijna een jaar uitgekeken! De kinderen waren uit logeren, de reis met het OV was goed verlopen, en het weer zat ook mee. Eerst rustig een drankje gedronken op een terras, en daarna een hapje gegeten bij ons hotel. Toen was het zover, een stuk lopen naar de concert hal, helemaal zin in, alles was perfect…behalve de sluimerende pijn aan mijn voet en in mijn heupen…

Heel eerlijk weet ik niet meer hoeveel liedjes ik heb meegekregen, het zal misschien bij liedje 3 al zijn geweest dat ik ongemakkelijk heen en weer ging wandelen, steeds meer richting  de gang die de zaal met de entree verbond, omdat daar meer ruimte was. Bij liedje 4 was ik wanhopig op zoek naar een plek om te zitten. En omdat ik dat niet vond, met een halve paniekaanval tot de conclusie gekomen dat ik daar weg moest. De pijn en ongemak van het staan was te veel, te heftig, en vooral de angst voor kramp was voor mij reden genoeg om terug te gaan naar het hotel.

Door deze ervaring wist ik dat ik hiermee naar de huisarts moest. Ik kan niet met zekerheid zeggen wanneer de klachten precies zijn begonnen, waarschijnlijk al jaren eerder, hier een symptoom, daar een symptoom, maar nog nooit eerder zo op de voorgrond als nu.

De huisarts deed wat onderzoeken, en kon niet direct iets vinden. Maar stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Ik kreeg er in het begin zelf twee vanwege de paniekaanvallen die ik had als het aankwam op mijn voeten. Voordat er iemand aan mocht komen, kreeg ik van een psychosomatische fysiotherapeut eerst oefeningen en tips mee naar huis. Later ben ik stap voor stap aan de behandelingen gegaan.

Na een aantal maanden, ik denk een na ruim een half jaar ongeveer vond ik toch dat de fysieke behandelingen niet direct effectief genoeg waren, en vond ik toch ook wel dat het stagneerde. Nog los van de pijn, ging het mentaal ook steeds meer van mij vragen. Ik zat toen in de periode dat ik dingen ging laten, nauwelijks nog leuke dingen deed. En ik begon een beetje moedeloos te worden. De huisarts heeft toen op basis van mijn dossier en mijn verhaal een doorverwijzing voor het chronisch pijn adviescentrum gegeven.

In het voorjaar van 2024 ben ik in de ziektewet beland. Ik wist gewoon echt niet meer of ik nou zoveel pijn had en mij daardoor slecht voelde, of andersom. Mijn emoties lagen aan de oppervlakte, en ik huilde als iemand ook maar vroeg hoe het ging. In deze periode ging ik naar de fysiotherapie en had ik gesprekken met bedrijfsmaatschappelijk werk. Alsook contact met de bedrijfsarts. In een poging mijn emoties te voelen en rust te krijgen. Ook was ik begonnen met NEI therapie met mijn fysiotherapeut, en daar kwam veel los.

Pas in Oktober 2024 had ik een intake, waaruit al snel de conclusie kwam dat ik in aanmerking kwam voor een revalidatie traject. Dus mijn dossier ging naar de locatie, en ik kwam op een wachtlijst van ongeveer 5 maanden terecht.

Ik ging niet stilzitten en wachten, en probeerde met alle hulp die ik krijgen kon te re-integreren op mijn werk. Dat ging met kleine stapjes van koffie drinken in de herfst tot uren opbouwen in het nieuwe jaar. Maar ik merkte dat het mij zwaar viel, en ik snel weer in oude patronen verviel. Daarnaast bleven mijn klachten aanhouden en had ik dagen die ik nauwelijks door kon komen. In afwachting van de pijnrevalidatie voor het leren omgaan met chronische pijn, bleef het toch maar moeilijk om te bedenken dat dit het dan was. Nog geen 40 jaar, en nu al niks meer kunnen.

Leuk dat ik mag gaan leren omgaan met mijn klachten, maar WAT heb ik dan? Steeds als iemand vroeg, wat heb je dan? Kon ik daar geen antwoord op geven. Ja ik heb pijn in mijn voeten en heupen waardoor ik niet lang kan staan, en lopen. Ja ook in andere delen van mijn lichaam heb ik pijn, en ben ik doodmoe. En ik kan soms niet op woorden komen en heb de concentratie van een vis. Maar ik heb niets…

Toch maar weer naar de huisarts, voor een medisch onderzoek. Ik ben toen doorverwezen naar de reumatoloog in het ziekenhuis. Deze heeft mij lichamelijk onderzocht, en vragen gesteld. Ook heeft hij röntgen foto’s laten maken van mijn voeten, heupen en rug, en bloedonderzoek gedaan.

Maart 2025, de uitslag. Ik heb Scoliose boven in mijn rug, dat is een soort rotatie van mijn wervelkolom, en ik had een zwaar vitamine D tekort. En als diagnose kreeg ik te horen dat ik fibromyalgie heb.

Dit heeft een mix aan emoties en gedachten losgemaakt. Ik kon veel dingen verklaren, waaronder ook gebitsproblemen waarvoor ik ook naar een specialist ga, de heftige vermoeidheid en sommige pijnklachten. Samen met eerder vastgestelde scheefstand in mijn bekken en een mini beenlengteverschil is het niet heel gek te bedenken dat dit doorwerkt in je hele lichaam.

Opluchting ook, omdat ik er nu woorden aan kan hangen, en het kan proberen uit te leggen aan de mensen om mij heen. Onmacht, omdat er eigenlijk met deze diagnose niets veranderd aan de situatie.

Ik mei 2025 mocht ik op gesprek op locatie van het revalidatietraject. Na gesprekken met de revalidatiearts, een fysiotherapeut en een psycholoog is er samen een behandelplan opgesteld. Ik dacht zelf dat ik dan direct mocht starten, maar dat bleek niet het geval. De variant van mijn traject (een individueel traject van 10 weken) had wederom een wachtlijst van 3 maanden!

Ik ben toen wel doorverwezen naar een externe ergotherapeut, waar ik om de 3 weken een afspraak mee heb. Zij helpt mij om praktisch te kijken naar wat wel lukt. De zomer heb ik toen door gebikkeld, maar het lukte mij niet om te doen wat ik voorheen wel kon. En toen er na 4 maanden in september bleek dat het traject nog langer op zich ging laten wachten kon ik niet langer zo doorgaan.

Vanaf oktober 2025 ben ik 20 uur gaan werken, en ben op zoek gegaan naar wat ik zelf kon doen. Ik miste wat fysieke ondersteuning, en wilde toen accupunctuur en osteopathie uitproberen. Ook heb ik een scootmobiel aangeschaft. Nou dat was ook een grote drempel die ik moest overwinnen. Ook ging in door met fysio en NEI therapie.